Bijna 1400 kilometer in 14 dagen fietst ze voor haar doodzieke nichtje Faelin. Vandaag (zondag) is ze om 10.00 uur van start gegaan in Groningen. Van daaruit rijdt Susan Flokstra, oftewel tante Suus, tot en met 25 juni heel Nederland rond, met vanavond als eerste tussenstop Erica.
Met elke kilometer die ze fietst, haalt ze sponsorgeld op voor de levensreddende behandeling die de 5-jarige Faelin uit Groningen nodig heeft en alleen in Amerika kan krijgen.
Dit is de route
Vanaf Faelin haar huis in Groningen fietst ze vandaag naar Erica, waar ze overnacht. Morgen fietst ze naar De Lutte en overmorgen naar het Gelderse Hengelo, waar een volger van stichting Faelin een stukje met haar mee gaat fietsen.
Hulp onderweg
Via de social media accounts van stichting Faelin hebben volgers massaal logeeradressen aangeboden. Binnen enkele uren werden alle 14 slaapplekken, ontbijtjes en diners geregeld.
Iedereen die wil sponsoren kan zich hier aanmelden: docs.google.com
Unieke genmutatie, alleen in Amerika te behandelen
Faelin lijdt aan een genmutatie, die zo uniek is dat artsen in Nederland haar niet kunnen helpen. De mutatie zorgt voor een storing in haar systeem waardoor ze een levensbedreigende vorm van epilepsie heeft. Er bestaat een reële kans dat ze overlijdt door een aanval. Haar ouders hebben Faelins leven al meer dan zestig keer moeten redden.
In Amerika hebben wetenschappers een medicijn ontwikkeld dat ervoor zorgt dat gezonde genen de functie van het kapotte gen vervangen. Er is een trial gestart waarbij kinderen met hetzelfde ziektebeeld worden behandeld. Faelin is geselecteerd om mee te doen, maar er is veel geld voor nodig.
Crowdfundingactie / stichting Faelin
Deze fietstocht is onderdeel van een bredere crowdfundingactie van stichting Faelin. Doel van de actie is € 500.000 in te zamelen. Dat bedrag is nodig voor zorg-, reis- en verblijfskosten. De behandeling wordt niet vergoed en de zorgkosten in Amerika zijn veel hoger dan bij ons. Iedereen die wil bijdragen, maar niet mee wil doen aan de sponsoractie, kan doneren via www.geef.nl/nl/actie/faelins-reis/donateurs. Ieder bedrag is meer dan welkom. Inmiddels is er bijna € 90.000 opgehaald.
